Het Rode Goud

400 duizend Nederlanders doneren jaarlijks bloed aan Sanquin. Zij doen dat om het leven te kunnen redden van ernstige zieken. De bloedbank doet echter veel meer met hun gift.

Door Michiel Haighton en Merijn Rengers

Het rode goud – zo wordt volgens oud-medewerkers bij de Stichting Sanquin Bloedvoorziening het bloed genoemd dat ruim 400 duizend Nederlanders donors jaarlijks afstaan. Die benaming spoort niet met het idee dat de meeste donors hebben: zij geven belangeloos, (en gratis) met in hun achterhoofd beelden van verkeersslachtoffers en andere patiënten die veel bloed hebben verloren.

Sanquin doet veel meer dan bloed verschaffen aan Nederlandse patiënten. De stichting zonder winstoogmerk is ook actief op de markt voor van bloedproducten gemaakte geneesmiddelen. En dat, zegt Sanquin-directeur Theo Buunen, is een wereldwijde en commerciële markt die andere wetten kent dan de volledig op Nederland gerichte bloedinzameling.

Donors merken daar niets van. Zij geven gemiddeld anderhalf maal per jaar bloed of ruim vijf keer per jaar plasma (de eiwitten uit het bloed). Het gedoneerde bloed en een deel van de eiwitten zijn bestemd voor de ziekenhuizen, de rest van het plasma voor het maken van medicijnen.

Het plasma wordt – apart van het bloed van de donors – naar de fabrieken van Sanquin in Amsterdam en Brussel gebracht, en daar bewerkt tot geneesmiddelen. De fabrieken, die in de verte doen denken aan melkfabrieken, zijn afgesloten van de buitenwereld. Alleen Sanquin-personeel met speciale pakken mag in de buurt van de machines en vaten met plasma komen.

Sanquin zegt de donors adequaat te informeren over het verschillend gebruik van bloedcellen en plasma. ‘Er is één donor, maar er zijn in feite twee circuits’, zegt Buunen. ‘Het bloedgedeelte, en onze farmaceutische activiteiten. Natuurlijk is daar spanning tussen. De kunst voor Sanquin is om die spanning goed te managen.’
De spagaat van Sanquin komt goed naar voren in de gang van zaken rond het geneesmiddel Cetor, een medicijn tegen Hereditair Angio-Oedeem (HAE). Dat is een zeer zeldzame – soms levensbedreigende – aandoening, waarbij lichaamsdelen (zoals het gezicht) plotseling enorm gaan opzwellen.

Cetor wordt in Nederland al ruim 35 jaar gewonnen uit het bloedplasma van Nederlandse donors, maar was niet te koop in de Verenigde Staten, het walhalla van de commerciële medicijnenindustrie. Nadat Sanquin herhaaldelijk was benaderd door Amerikaanse patiënten die Cetor wilden gebruiken, zocht de stichting in januari 2004 samenwerking met Amerikaanse biotechondernemers.

‘Het is zeer duur en risicovol om een medicijn op de Amerikaanse markt te introduceren. Zelfs voor een geneesmiddel dat buiten de VS al jaren bestaat’, zegt Buunen. ‘Zo is het idee ontstaan dat Sanquin kennis en technologie zou leveren. De Amerikanen zorgden voor het Amerikaanse plasma, geld, het papierwerk en het klinisch onderzoek bij patiënten.’

Ook Sanquin sprong financieel bij. De Nederlandse stichting leende 3,7 miljoen euro aan de Amerikanen tussen 2004 en medio 2008, blijkt uit documenten die LevPharma deponeerde bij de Amerikaanse beursautoriteit.

Het bleek een gouden zet voor de Amerikanen. LevPharma doorliep alle tests met het medicijn. In 2007 was de formele erkenning dichtbij, en leenden de Amerikanen op hun beurt 2 miljoen euro aan Sanquin, bedoeld voor het uitbreiden en vernieuwen van de productielijn voor het medicijn in Amsterdam en Brussel.
De komende jaren investeren de Amerikanen nog eens 5,5 miljoen in de Sanquin-fabrieken, waar sinds sinds enkele maanden het Amerikaans/Nederlandse medicijn wordt gefabriceerd uit door Amerikaanse donors afgestane bloedeiwitten die Amerikaanse donors hebben afgestaan. De wet schrijft voor dat Amerikanen alleen met plasma uit hun eigen land het medicijn mogen maken.
Op 10 oktober van dit jaar kreeg LevPharma de toestemming van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) om Cinryze (vergelijkbaar met Cetor in Nederland) op de Amerikaanse markt te brengen. LevPharma is de komende jaren het enige bedrijf dat Cinryze mag aanbieden.

Dat betekende kassa voor de Amerikanen, met wie Sanquin in het farmaceutische avontuur was gestapt. LevPharma werd afgelopen zomer overgenomen door branchegenoot ViroPharma. De twee Amerikaanse directeuren van LevPharma verdienden aan de overname een slordige 80 miljoen dollar (60 miljoen euro) de man. De zes managers daaronder verdeelden een vergelijkbaar bedrag.
In het Amsterdamse hoofdkwartier van Sanquin leidden die bedragen tot verbazing. ‘Wij hebben niet deelgenomen aan de onderhandelingen over de overname van Levpharma in de VS’, zegt Theo Buunen. ‘We vonden het eerlijk gezegd ook best flinke sommen geld die ViroPharma bereid bleek te betalen.’

En Sanquin? Sanquin houdt niets over aan de verkoop van de aandelen van Levpharma. ‘Wij hebben hieraan nooit geld willen verdienen. Dat mogen we niet eens’, zegt Buunen. ‘Wij willen Amerikaanse patiënten helpen met onze technologie. Het voordeel voor Sanquin is dat wij de komende jaren uit Amerikaans plasma Cinryze halen en dat naar de VS exporteren. Dat is goed voor de efficiëntie van onze fabrieken, en dus ook voor de doelmatigheid van de bloedvoorziening in Nederland.’ Voor de behandeling van het Amerikaanse plasma ontvangt Sanquin in de toekomst 15 miljoen euro per jaar uit de VS.

Al met al, zegt Buunen, laat de gang van zaken rond Cetor zien dat Sanquin prima in staat is om als Nederlandse stichting samen te werken met de Amerikaanse farmaceutische industrie. ‘Wij hebben dit heel zuiver gedaan.’

Die bewering wordt betwist door donors, concurrenten en oud-medewerkers van Sanquin. Zo heeft Jan M. Bult, de president van de Plasma Protein Therapeutics Association (PPTA) veel twijfels. De PPTA is de wereldwijde organisatie van commerciële farmaceutische bedrijven die met bloedplasma werken. ‘De Stichting Sanquin moet Nederland van bloed en plasmamedicijnen voorzien. Je kunt je afvragen of dit soort grensoverschrijdende activiteiten daaronder valt.’

Bovendien, zegt Bult, speelt Sanquin een raar spelletje. ‘Ze willen dolgraag meedoen op de internationale plasmamarkt. Prima, maar dat moet wel eerlijk gebeuren. Sanquin verdient makkelijk geld met het leveren van bloed aan ziekenhuizen. In het buitenland bieden ze hun plasmamedicijnen zeer goedkoop aan. Wij vinden dat geen eerlijke situatie.’

Sanquin-directeur Buunen bestrijdt dit. ‘We subsidiëren de plasmatak niet met het geld dat we verdienen met bloed. Bovendien verhandelen we alleen restproducten van plasma, dat overblijft als we de Nederlandse markt hebben bediend.’

Henk Olthuis, de oud-directeur van de Bloedbank Nijmegen, die in 1998 opging in Sanquin, ziet in de gang van zaken een bewijs dat hij zich in het verleden met recht heeft verzet tegen de vorming van Sanquin. ‘Ik vond het indertijd een slecht idee om zowel de bloedvoorziening voor de ziekenhuizen als de productie van medicijnen uit bloedplasma in één organisatie onder te brengen.’
‘Zo te horen zijn mijn argumenten van toen nog steeds waar’, zegt Olthuis, die in 1995 de pers zocht met zijn kritiek. ‘Als de commerciële motieven van de plasmahandel bij Sanquin de boventoon gaan voeren, dan komt de vrijwillige bloedvoorziening in Nederland in gevaar. En dat mag nooit gebeuren. Het is te belangrijk om een grote groep trouwe bloeddonoren te hebben.’

Joost Hardeman, de voorzitter van de Vereniging van Bloed- en Plasmadonors (LVB), is nog kritischer. ‘Dit is bizar. Het is toch te gek dat plasmadonors uit de krant moeten vernemen dat een aantal Amerikaanse ondernemers met Nederlandse bloedtechnologie is binnengelopen?’

De LVB werd vorig jaar opgericht naar aanleiding van onvrede onder donors over onder meer de hoge beloning van de directie van de bloedbank. De drie Sanquin-bestuursleden verdienden in 2007 samen ruim 800 duizend euro. Te veel, vond een groep kritisch donors. Temeer daar Nederland het zo belangrijk vindt dat donors geen geld ontvangen voor het afstaan van hun bloed of plasma.

De LVB zette zich daarbij af tegen de landelijke donorraad, het orgaan waarin donors inspraak hebben bij Sanquin. ‘De donorraad zit ons te dicht tegen Sanquin aan. Het gaat ons bovendien om meer dan de salarisdiscussie’, zegt Hardeman. ‘Sanquin moet eerlijker met donors omgaan. Hun plasma gaat de hele wereld over, en er wordt grof geld aan verdiend. Donors hebben het recht dat te weten en daarover mee te beslissen.’

Bovendien, zegt Hardeman, kiest de bloedbank voor de verkeerde benadering. ‘Sanquin is helemaal niet in staat echt mee te doen met de farmaceutische industrie. Als het over geld gaat, zijn die vele malen slimmer. Sanquin moet geen technologie of kennis overdragen aan dit soort bedrijven. Dankzij de patenten van de farmaceuten zijn medicijnen veel te duur, en vaak onbereikbaar voor mensen met een kleine beurs.’

‘Het past beter bij de idealen van de Nederlandse bloedvoorziening om te kiezen voor het breed en goedkoop toegankelijk maken van een medicijn’, zegt Hardeman. ‘Sanquin laat de arme landen en de onverzekerden in de kou staan. De plasmadonoren die bij ons zijn aangesloten willen dat niet. Sterker: Ze voelen zich belazerd.’

Betalen voor voorrang

In het Kennemer Gasthuis in Haarlem blijken patienten voor 900 euro voorrrang te kunnen kopen voor medische behandelingen. Dit geldt zowel voor individuele patienten als voor werknemers van bedrijven die een speciale bedrijvenpolis hebben afgesloten.

Het Kennemer Gasthuis is niet het enige ziekenhuis dat dit doet.

Een woordvoerder van het ziekenhuis reageerde hierop dat dit heel normaal was en dat het echt niet ging om mensen die rijker waren. Het zou voornamelijk gaan om werknemers waarbij een bedrijf economische waarde aan hun herstel hechtte. Het zou echt gaan om mensen met een gewone portemonnee.

Alsof dat een excuus is. Rijke mensen kopen voorrrang --> schandalig. Gewone mensen kopen voorrrang --> Dat is OK.?????

Als ik bij Albert Heijn in de rij sta kan ik ook niet voor aan de rij komen door een extra euro te betalen.

Wat wel een oplossing zou zijn is het geven van meer vergunningen aan privé klinieken -niet gefinancierd uit de algemene middelen- waar mensen die dat willen tegen betaling terecht kunnen.

Zeker, dat is voor de mensen met geld, maar het is een win-win situatie. Een ieder die zich in een prive kliniek laat behandelen belast niet de wachtlijsten van de gewone ziekenhuizen, waardoor ook de persoon die geen privekliniek kan betalen sneller aan de beurt is.

Verpleeghuisbewoner dood door slechte verzorging

Het Rotterdamse verpleeghuis Smeetsland heeft in 2005 een 81-jarige bewoner slecht verzorgd en fout op fout gestapeld, waardoor de man zeer waarschijnlijk is overleden. Dat heeft forensisch arts Selma Eikelenboom vrijdag gesteld voor de rechtbank in Rotterdam.
De bejaarde man werd in de zomer van 2005 dood naast zijn bed gevonden, hangend in een band waarmee hij eerder door verplegend personeel was vastgebonden.

Het personeel vond de zwaar demente man agressief en gedragsgestoord en bond hem daarom 's nachts vast in zijn bed. Volgens de forensisch arts was dat helemaal verkeerd. Op basis van rapportages denkt ze dat de patiënt blaasontsteking had, daarom veel pijn had, en daarom zo lastig was.

Als de arts van het verpleeghuis de patiënt lichamelijk had onderzocht en de dossiers over hem goed had gelezen, hadden de klachten van de man vrij eenvoudig verholpen kunnen worden. Het was dan, naar haar mening, niet nodig geweest hem vast te binden.

Dat vastbinden gebeurde volgens haar ook nog eens verkeerd. Als klap op de vuurpijl koos het personeel er bovendien voor om geen hekken rond het bed van de patiënt te plaatsen, hoewel dat wel moet.
De medewerkers maakten 's nachts drie keer een ronde langs de bedden om te kijken of alles goed ging met de patiënten. Volgens Eikelenboom was dat veel te weinig.
De patiënt, die een slechte conditie had en bijna niet at en dronk, had volgens haar constant iemand naast zijn bed moeten hebben. 

De grote vraag tijdens de rechtszaak is waaraan de man precies is overleden. Heeft hij als hartpatiënt bijvoorbeeld een infarct gekregen, kreeg hij het daardoor benauwd en heeft hij toen met alle kracht, net voordat hij stierf, geprobeerd zijn bed te verlaten, zoals het verpleeghuis denkt.
Of probeerde de onrustige man een eind te maken aan zijn gevangenschap, kwam hij daarbij klem te zitten en is hij gestikt, zoals het Nederlands Forensisch Instituut als mogelijkheid noemt. 

Het Openbaar Ministerie verwijt de stichting De Stromen Opmaat Groep, waartoe het verpleeghuis behoort, dood door schuld. De organisatie had het personeel volgens justitie beter moeten opleiden en begeleiden in het omgaan met de zogenoemde Zweedse
band. Die band wordt gebruikt om patiënten in hun bed vast te binden. Rechter J. van der Groen wil op een volgende zitting van medewerkers horen hoe zij zijn geïnstrueerd over het gebruik van de band.

De familie van de overleden patiënt eist dat het verpleeghuis de begrafenis betaalt.

De Eskimomaatschappij: geen plaats voor oude mensen

De 82 jarige meneer S. is net terug van een afspraak in met de longarts. Hij heeft al een paar jaar last van longfibrose maar is voorts nog redelijk gezond en goed ter been. Het medicijn dat hij gebruikt (Immuran) zou echter door zijn lever niet goed verdragen worden en daarom wil de longarts in het ziekenhuis waar hij onder controle is hem een ander medicijn geven.

Dat medicijn -cyclofosfamide (merknaam Endoxan)- is weliswaar niet geregistreerd voor deze aandoening, maar de longarts is er van overtuigd dat het toch het beste is en heeft hem dat middel toegediend.

Enkele uren later krijgt meneer S het thuis zeer benauwd en lijkt koorts te hebben. Spoedopname in het ziekenhuis volgt en er wordt longontsteking vermoed. Meneer S wordt op de intensive care gelegd en krijgt antibiotica toegediend.

Als hij na 3 weken nog steeds niet goed hersteld is raadpleegt de familie mij ten einde raad een voor een second opinion. Uit bestudering van de ziektegeschiedenis en het inzien van de onderzoeken zie ik geen enkele reden om aan een longontsteking te denken, maar wijs ik erop dat dit beeld van hevige benauwdheid en koorts redelijk bekend is als bijwerking van het geneesmiddel waarop meneer S was overgegaan. Daarbij zijn antibiotica niet de juiste behandeling, maar moeten hoge dosis corticosteroiden gegeven worden. Ik schrijf onder andere:

"Gezien het zeer korte tijdsverloop tussen Endoxan toediening en de symptomen lijkt een infectieuze pneumonie mij onwaarschijnlijk. Koorts is hiervoor ook geen pathognomische factor aangezien pyrexie een bijwerking van Endoxan kan zijn. Longproblemen/interstitiumproblemen zijn niet zeldzaam, zelfs kort na Endoxan toediening en hoge dosis corticosteroiden zouden m.i. een betere keuze zijn geweest."

Hiermee gewapend wendt de familie zich tot de longarts. Ondanks het feit dat de bijwerking uitgebreid in de literatuur wordt beschreven, zegt de longarts dat haar uitgebreid literatuur onderzoek niets heeft opgeleverd, maar onder druk van de familie wordt toch overgegaan tot het toedienen van hoge dosis corticosteroiden. En zie, meneer S. knapt op.

Het ziekenhuis wil echter niet langer doorgaan met de hoge dosis corticosteroiden omdat dit 'een gevaarlijk middel' zou zijn en stopt na 3 dagen met de corticosteroiden. Meneer S' toestand verergert direct. Het ziekenhuis gaat ongevraagd over tot relatief hoge dosis morfine 'om het ademen makkelijker te maken' (note: morfine onderdrukt juist de ademhaling).

Onder druk van de familie maar zeer tegen de zin van de behandelend arts wordt toch nogmaals gestart met hoge dosis corticosteroiden. Met de boodschap dat het nu echt de laatste keer is en dat meneer S. het maar maximaal 3 dagen krijgt, wordt weer begonnen met de corticosteroiden. Meneer S. knapt weer op, zijn benauwdheid verdwijnt. Maar na drie dagen wordt weer de corticosteroidentherapie gestopt. Meneer S. valt weer terug in benauwdheid en krijgt nu hoge dosis morfine om het ademhalen te vergemakkelijken (morfine stopt juist de ademhaling).

Zoals viel te verwachten komt meneer S. te overlijden, enige dagen na het stopzetten van de corticosteroiden therapie. Meneer S. was een 82 jarige man die ondanks zijn aandoening nog redelijk goed ter been was, binnen een tijdsbestek van een paar uur is hij hevig ziek en met 5 weken is hij dood. Het ziekenhuis cq. de behandelend arts heeft mogelijk een zware inschattingsfout gemaakt en daarna mogelijk crimineel nalatig gehandeld.

Elke ander zou voor de rechter komen, maar de longarts traineert zelfs een gesprek met de nabestaanden en er is geen onderzoek naar wat er is gebeurd.

De hoge dosering morfine en het klaarblijkelijk onthouden van effectieve therapie kunnen toch moeilijk anders gezien worden dan ongevraagde euthanasie.

Edwin ten Winkel